Im Oktober kamen über zweihundert Teilnehmer – Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen, Ärzte und Laien – aus allen Teilen Tschechiens zur CEREBROCON-Konferenz nach Janské Lázně. An zwei Tagen sprachen 24 exzellente Referenten zum ernsten Thema Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und Palliativmedizin. „ Eine so große Fachkonferenz zu ALS hat es in Tschechien noch nie gegeben, und das Publikum war sichtlich wissbegierig. Wir konnten ein hochkarätiges Programm zusammenstellen, und die Rekordzahl an Zuhörern bedankte sich am Ende, da ihnen das Wissen der Konferenz sowohl beruflich als auch privat helfen wird “, sagte Jan Mertlík, Gesundheits- und Sozialarbeiter im Kurort und Organisator der Veranstaltung. Wir fragten ihn:
Warum erregt das Thema ALS so viel Aufmerksamkeit?
ALS ist eine grausame und zugleich noch immer unerforschte Krankheit. Fachleute wie Laien sind gleichermaßen an neuen Informationen, Erkenntnissen und Forschungsergebnissen interessiert. In Tschechien leben derzeit etwa 800 Menschen mit ALS, Prognosen zufolge wird diese Zahl jedoch jährlich steigen. Dies liegt zum einen an den verbesserten Diagnoseverfahren, zum anderen an der zunehmenden Verbreitung von Informationen über die Krankheit. Es wird erwartet, dass neurodegenerative Erkrankungen generell zunehmen werden. Im Vortragsprogramm konnten wir verschiedene Fachthemen so kombinieren, dass die Krankheit umfassend dargestellt wurde. Die Zuhörer hatten alle Informationen griffbereit und konnten so alle Facetten der Krankheit verstehen. Gleichzeitig trugen wir dazu bei, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Wir hatten den Patienten Vladimír Mikuláš eingeladen, der mit seiner Familie zur Konferenz kam und anderen ALS-Betroffenen Mut, Lebensenergie und Kraft vermitteln konnte.
Am ersten Tag umfasste das Konferenzprogramm Informationen über die ALS-Diagnose, Ernährungsmöglichkeiten und Sprachtherapie, bot aber auch Raum für persönliche Erfahrungen.
Privatdozentin Blanka Adamová von der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Brünn beschrieb detailliert die diagnostischen Möglichkeiten bei ALS. Ich fand ihren Einblick in die diagnostische Arbeit hervorragend. Privatdozent David Kemlink erläuterte dem Publikum seinerseits die Thematik der Schlafmedizin. Zdeněk Papík, Leiter der Gastroenterologie am Krankenhaus Náchod, präsentierte die Ernährungsoptionen professionell, kompetent und verständlich. Er brachte sein Fachwissen im Bereich der enteralen Ernährung ein und stellte konventionelle Verfahren in Verbindung mit modernen Erkenntnissen vor. Auch die sympathische Logopädin Eva Baborová begeisterte das Publikum. Sie referierte zunächst über die Möglichkeiten der logopädischen Behandlung und stellte anschließend die Organisation ALSA vor, die ALS-Patienten zusammenbringt und sich aktiv um deren Unterstützung in allen Bereichen bemüht. Die Organisation leistet hervorragende Arbeit und bietet Patienten und ihren Familien alle erdenklichen Dienstleistungen an.
Ein bewegender und ergreifender Moment ereignete sich, als der an ALS erkrankte, bekannte Sportler Vladimír Mikuláš ans Rednerpult trat. Er sprach offen und positiv über sein Leben und seinen Kampf gegen die Krankheit. Sein Vortrag war unglaublich eindrucksvoll, und der vollbesetzte Saal spendete ihm eine Minute lang stehenden Applaus. Es war ein sehr bewegendes und mitreißendes Erlebnis für alle Anwesenden.
Wie hat sich das Treffen mit seiner Frau und seinen kleinen Zwillingen auf Sie ausgewirkt?
Ich persönlich hatte Angst, mein Bedauern über ihr bevorstehendes Schicksal zu zeigen. Doch die Familie Mikuláš ließ keinerlei Raum für Trauer. Die Großfamilie akzeptierte die Krankheit, geht damit um, lebt so gut wie möglich und versinkt nicht in Sentimentalität; jeder unterstützt jeden. Die Familie Mikuláš beeindruckte mich mit der Energie und Stärke, mit der sie gegen ALS ankämpfen.
Der zweite Tag gehörte drei Frauen, die über Palliativmedizin referierten und es schafften, das traurige Thema auf eine fesselnde Weise zu präsentieren...
Alle drei sind Expertinnen und Experten an ihrem jeweiligen Fachgebiet und mit großem Engagement bei der Sache. Dr. Jana Michlová vom Krankenhaus Jilemnice beschrieb einfühlsam die Funktionsweise der Palliativmedizin in Tschechien und präsentierte Fallbeispiele. Stationsleitung Mahulena Mojžíšová von der Kinderabteilung des Krankenhauses Hořovice, einem Vorreiter in der Kinderpalliativmedizin in Tschechien, stellte einige interessante Fakten aus diesem Bereich vor. Der Vortrag von Stationsleitung Irena Závadová vom Hospiz Cesta domů über Palliativmedizin bei erwachsenen Patienten war beeindruckend und unvergesslich. Sie fesselte das Publikum mit ihrer angenehmen Präsentation und zeigte Ärzten vor allem, wie sie mit Patienten kommunizieren und eine tödliche Diagnose überbringen können. Sie erörterte das hochaktuelle Thema der Arzt-Patienten-Beziehung und gab beiden Seiten zahlreiche Hinweise für ein respektvolles und empathisches Miteinander. Sie sprach über traurige und komplexe Sachverhalte klar und glaubwürdig und wirkte dabei sehr einfühlsam und ruhig. Sollte ich jemals eine tödliche Diagnose erhalten, möchte ich, dass sie es mir mitteilt.
Sowohl Laien als auch Experten kamen. Was fragten sie am häufigsten?
Die Teilnehmerzahl war rekordverdächtig. Das Publikum bestand hauptsächlich aus Fachkräften des Gesundheitswesens – Ärzten, Pflegekräften, aber auch Physiotherapeuten, Sozialarbeitern und vielen anderen. Auch zahlreiche Angehörige von Patienten, die sich informieren wollten, nahmen teil. Die Zuhörer fragten vor allem nach praktischen Informationen. Fachkräfte wollten wissen, wie sie das Wissen in der Praxis anwenden können, während Laien sich über die Anwendungsmöglichkeiten in ihren konkreten Fällen informierten. Wir erhielten vor Ort viel positives Feedback. Auch die gesamten fachlichen Inhalte der Konferenz wurden positiv aufgenommen.
Wie möchten Sie die Arbeit an den Konferenzthemen fortsetzen?
Ich freue mich sehr über die Zusammenarbeit mit der ALSA und Frau Eva Baborová. In unserem Kurort rehabilitieren wir jährlich etwa 10 bis 15 ALS-Patienten. So können wir ihnen nicht nur alle medizinischen Leistungen, sondern auch Informationen anbieten. Das ist sehr wichtig, denn viele ALS-Patienten wissen nicht, wie sie mit der Krankheit leben sollen. Oft fehlen ihnen grundlegende Informationen, beispielsweise zu den ihnen zustehenden Hilfsmitteln und Leistungen. Dadurch können wir ALS-Patienten in Janské Lázně besser unterstützen. Und nicht zuletzt ist es uns durch die Konferenzen und sozialen Netzwerke der ALSA gelungen, Patienten und ihren Angehörigen gezieltere und praxisnahe Informationen zukommen zu lassen. So stehen ihnen mehr Möglichkeiten im Umgang mit ALS zur Verfügung und manche Abläufe werden vereinfacht.
Zdenka Hanyšová Whole
Die nächste, vierte jährliche Cerebrocon-Konferenz findet am 16. und 17. Oktober 2019 statt. Das Thema wird zu gegebener Zeit bekannt gegeben.
