Seine Mutter, Iva Jiřenová, erinnert sich sichtlich bewegt an den Moment, als Alex Weber vom Arzt im Vesna Vasil Janko Kinderkrankenhaus aufgenommen wurde: „Nach sieben Monaten verließen wir die streng bewachte, sterile Umgebung der Motol-Intensivstation und kamen in ein Krankenhaus, wo ich nicht mehr alles mit Desinfektionsmittel besprühen musste.“ Ihr damals siebenjähriger Sohn wurde direkt vom Prager Motol-Krankenhaus, wo er nach einer anspruchsvollen Hirntumoroperation intensivmedizinisch behandelt wurde, ins Janské Lázně-Krankenhaus verlegt.
Alex' Diagnose vor der Operation lautete: anaplastisches Ependymom Grad 3 – ein bösartiger Hirntumor mit Metastasierung. „Es wuchs schnell, laut Ärzten wuchs der Tumor innerhalb von fünf Monaten. Lange Zeit war es unmöglich, etwas herauszufinden. Alex war ständig müde, seine Augen schmerzten, dann begann er sich zu übergeben, in zwei Monaten verlor er acht Kilo, und der Hausarzt überwies ihn an einen Psychiater mit der Begründung, es seien Nervenprobleme und ich sei eine überempfindliche Mutter. Schließlich erhielten sie in Liberec diese schockierende Diagnose.“ erklärt Frau Jiřenová.
Nach einer anstrengenden Operation in Motol bei Prag verbrachten Alex und seine Mutter zwei Monate im Vesna-Kinderkrankenhaus in Janské Lázně und kehrten neun Monate nach der Operation nach Hause zurück.„Wir gehen zweimal wöchentlich zur Reha nach Hause und müssen jeden Tag trainieren. Und wir kommen jedes Jahr gerne hierher nach Janské Lázně. Es gibt hier immer kleine Fortschritte, und es wird immer besser.“ Mama lobt.
Sport tut weh, aber er hilft.
"In Vesna kümmerte sich Dr. Vasil Janko von Anfang an um uns, und wir vereinbarten eine intensive Rehabilitation. Mein Sohn unterzog sich einer Elektrotherapie, da er aufgrund eines Hirntumors linksseitig gelähmt war. Anfangs praktizierten wir die Vojta-Methode, und er ging auch zur Hydrotherapie – ins Schwimmbad und in den Whirlpool. erinnert Frau Jiřenová. „Jetzt üben wir Gleichgewichtsübungen und Kräftigungsübungen, um die Muskulatur zu stärken, damit der Körper „stabil bleibt“. Zusätzlich zu den verordneten Behandlungen wählen wir auch aus einem Angebot an therapeutischen Massagen.“
Der junge Patient wird regelmäßig von der Physiotherapeutin Katarína Luptáková behandelt. „Sie weiß, was sie mit mir anfangen soll und ist sehr nett zu mir.“ Alex freut sich immer darauf. Katarína Luptáková lobt Alex: „Ich erinnere mich noch gut an Alex, als er zum ersten Mal zum Training kam. Seitdem hat er große Fortschritte gemacht. Seine Stabilität ist noch nicht ganz perfekt, deshalb arbeiten wir mit ihm daran. Manchmal klappt es leicht, manchmal hat er einen schlechten Tag, und dann versuchen wir etwas Leichteres. Aber Alex ist ein Kämpfer und vor allem ein Sonnenschein. Nach jedem Training umarmt er mich und wartet gespannt auf die Auswertung."," fügt der Physiotherapeut hinzu.
„Tut es weh?“ Ich wende mich an Alex. „Mir macht es vor allem Spaß. Meine Mutter und ich haben ein Motto: Sport tut weh, aber er hilft.“
Schritt für Schritt zum Besseren
Heute vor drei Jahren ereignete sich der größte Wendepunkt, als sich sein Gesundheitszustand positiv zu verbessern begann. „Alex fängt an, alleine zu laufen, er braucht zwar noch Unterstützung, aber er ist sehr glücklich darüber. Sein täglicher Helfer ist natürlich ein Rollstuhl.“ Mama teilt ihre Freude. Gleichzeitig erinnert sie aber auch daran: „Es wurde langsam und allmählich besser. Manchmal passierte monatelang gar nichts, dann gab es plötzlich einen Sprung – die Veränderung wird oft erst nach langer Zeit deutlich. Ich war ungeduldig, aber es hat mich und meinen Sohn gelehrt, jeden kleinen Erfolg mit Freude anzunehmen.“
Was will Mama?
"Hauptsache ist, dass wir es geschafft haben. Bisher sind die Onkologen zufrieden, wir müssen ihnen vertrauen. Wir gehen alle drei bis vier Monate zur Kontrolle und zum MRT nach Motol. Dr. Holub, der Alex operiert hat, freut sich, ihn zu sehen.", sagt Frau Jiřenová.Er hat mir das Leben gerettet.“, fügt Alex hinzu.
Zdenka Hanyšová Whole
Alex hat seit Januar 2015, als er in Janské Lázně in Vesna erstmals behandelt wurde, große Fortschritte gemacht. Vom Kind, das sich nur auf der Seite fortbewegen konnte, ist er heute ein Junge, der selbstständig etwa einen Kilometer im Gelände zurücklegen kann. Das verdankt er natürlich seinem starken Willen und der unermüdlichen Unterstützung seiner Familie, insbesondere seiner Mutter.
Leider ist eine Behandlung, einschließlich einer medikamentösen Therapie, weiterhin notwendig. Sein Zustand wird daher sowohl durch die Grunderkrankung als auch durch die Nebenwirkungen der Medikamente beeinträchtigt. Aus rehabilitativer Sicht arbeiten wir daher weiterhin an der Verbesserung seiner Stabilität und Koordination.
Um die Fortschritte von Alex zu verdeutlichen, möchte ich erwähnen, dass ich seinen Fall auf einem internationalen Symposium im Bereich der Rehabilitation onkologischer Kinder vorgestellt habe. In der anschließenden Diskussion argumentierte ein ausländischer Kollege anhand meines Fallbeispiels, dass die Rehabilitationsergebnisse selbst bei Eingriffen am zentralen Nervensystem, wie sie Alex erlitten hat, sehr hoch sein können. Angesichts seines komplizierten Krankheitsverlaufs erwartet das kaum jemand. Auch in anderen Beiträgen (von Kollegen führender tschechischer Institutionen) zu diesem Thema wurde ein solch optimistisches Ergebnis nicht erwartet.
Vasil Janko, MD
Arzt im Vesna Kinderkrankenhaus
